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常见问题答疑

怎样申请嫣然天使基金的资助? 

您可以到嫣然天使基金官方网站上下载《资助申请表》,按照表上的要求填写清楚,邮寄到表下方的地址即可。


申请表邮寄地址?

请邮寄到北京市朝阳区酒仙桥路10号恒通商务园B36A座301室,邮政编码为:100015


怎样申请唇腭裂专用奶瓶?

‌请编辑短信“宝宝姓名 + 宝宝出生日期 + 宝宝唇裂/腭裂/唇腭裂几度(不清楚几度只填写唇腭裂情况)+ 监护人(父亲/母亲)+ 联系电话 + 快递地址”发送到15601182727的手机号码上,我们将为您邮寄到付快递一个由贝亲赞助的唇腭裂专用奶瓶(配有两个唇腭裂专用奶嘴)。


嫣然天使基金资助对象?

嫣然天使基金的资助对象为家庭贫困身患唇腭裂的患者(0-18周岁),患者法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。


如果申请通过,家长还需要准备什么费用?

如申请通过,嫣然天使基金全额资助全部医疗费用,家长负担往返医院的路费、住宿费和生活费。


申请表上照片的要求是什么?

普通生活照就可以,患处要能看清。如果是腭裂患者,患者需要提供口腔内部清晰照片,以便让专家看清腭裂的程度。


是否需要贫困证明?

持有国家承认贫困证件(如:建档立卡贫困证明、精准扶贫证明、低保户证明)可直接提供证明复印件,其他贫困家庭患者需在红十字会、乡镇政府、民政部门、村委会或者居委会(任意一方即可)行政机构出具的家庭经济状况证明。


小孩没有户口怎么办?

可以提供出生证明复印件。


夫妻没有结婚证能否申请?

父母没有结婚证明的患儿可以申请免费手术。提供患儿监护人身份证明即可。


申请表的患者医疗情况简述的内容是让医院的大夫填写吗?

您可以按照申请表上需要检查的项目在县级以上医院检查后,自行填写到表上。也可以请医院的大夫帮助填写。申请表上最后一项,定点医院意见不用填写。


一般申请提交后,多少时间给予答复?

嫣然天使基金收到申请材料后,经过初步审核,会在一到两周内将初审的结果通知申请人。嫣然天使基金将符合救助条件的申请资料转交定点医院,由医院负责对患者资料进行最终的评审工作,并按照嫣然各定点医院的管理规定和流程进行手术安排。


家长已寄申请表到办公室,如何查询是否收到?

可拨打嫣然天使基金热线4008102727进行查询。


唇腭裂一般需要做几次手术?

对于唇腭裂的治疗,现在已不仅仅限于手术关闭唇腭部裂隙,而是根据患者存在的一系列问题由相应学科专家在适当的时间,按照一定程序进行相应的治疗,也即序列治疗。必须说明的是,并非所有唇腭裂患者都需要接受所有治疗程序,比如一个单纯的腭裂患者,常常是通过腭裂修复手术后即可恢复正常。因此,接受哪些治疗内容应依病情而定。


唇腭裂序列治疗的最佳治疗时间都是什么时候?

唇腭裂治疗的最佳治疗时间(视患者自身的病情而定),如下表:

 

 时间(年龄)

 治疗内容

 说明

 1-2个月

 术前正畸治疗

隙较宽的完全性唇腭裂患者,无论是单侧或是双侧,为了缩小裂隙宽度,调整牙槽突及鼻翼位置,应行术前正畸治疗。  

 3-6个月

 单侧唇裂修复术

一般单侧唇裂的最佳手术期为3-6个月,双侧唇裂则在6-12个月,血红蛋白不低于100g/L;白细胞计数不超过10×10*9/L(具体能否接受手术还应该根据畸形程度、患儿的发育情况而定)。 

 6-12个月

 双侧唇裂修复术

 8-18个月

 腭裂修复术

在语言发育之前行腭裂手术治疗,使患儿语音在正常生理结构基础上发育,也可以改善听力和吞咽功能。  

 1-2岁

 听力检查与治疗

患儿在语音治疗前,应经常作中耳检查和听力功能测定,必要时,由耳科医师进行专科治疗。

 4-6岁

 语音评价语音治疗

语音治疗包括评估、诊断、手术治疗和语音训练等。分为两部分:因腭咽闭合不全引起的语音障碍,需进行咽成形术治疗;因不良代偿形发音习惯引起的语音障碍,需进行语音治疗。 

 4-6岁

 腭咽闭合不全的手术治疗

 5-6岁

 唇裂畸形二期整复

恢复上唇及鼻部的正常形态

 9-12岁

 牙槽突裂植骨术

对牙槽突存在连续性中断或骨不连的患者,在上颌尖牙未萌出之前行牙槽突裂植骨术。  

 12-16岁

 牙列不齐的正畸治疗

牙齿的矫正,是牙齿排列整齐,恢复牙齿咬合关系与位置。

 18岁后

 唇裂继发畸形,鼻畸形整形修复,唇腭裂继发颌面骨性畸形的整复包括正畸与正合手术治疗  

唇鼻修复。
正颌手术的目的是矫正畸形发育的颌骨,以改善患者容貌

 3岁以后

 心理评估与心理治疗

在患儿开始有自我意识之后进行,可以贯穿唇腭裂治疗的全过程。  


小孩刚出生能否做手术?

唇腭裂治疗有最佳手术期,一般单侧唇裂最佳手术期是3-6个月;双侧唇腭裂是6-12个月;腭裂是8个月-1.5岁。


已经申请过唇裂救助,怎么申请腭裂救助手术?

对于同时有唇裂和腭裂的患者,如果已经通过嫣然天使基金申请并完成了第一次的唇裂修复手术,则只需要将《资助申请表》的首页填写完整及近期血常规,注明第一次唇裂修复手术的时间和医院,附上清晰的口腔内部腭裂的照片,邮寄给我们就可以了。注:适用于在同一家医院救助。


哪些唇腭裂患者不能接受手术治疗?

以下为唇、腭裂手术禁忌症:

唇裂的手术禁忌症:
☉ 单侧唇裂患儿的年龄小于3个月;
☉ 双侧唇裂患儿的年龄小于6个月;
☉ 患儿的体重少于5kg;
☉ 血红蛋白低于100 g/L;
☉ 白细胞计数高于10×10 /L;
☉ 凝血功能异常;
☉ 急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;
☉ 传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;
☉ 面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;
☉ 扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;
☉ 先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);
☉ 先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;
☉ 肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。

 腭裂的手术禁忌症:
☉ 腭裂患儿的年龄小于8个月;
☉ 患儿的体重少于8 kg;
☉ 血红蛋白低于100 g/L;
☉ 白细胞计数高于10×10 /L;
☉ 凝血功能异常;
☉ 急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;
☉ 传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;
☉ 面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;
☉ 扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;
☉ 先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);
☉ 先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;
☉ 肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。

扁桃体过大可能影响手术后呼吸者;
患者胸腺肥大;

患者不能耐受全麻手术。


国内哪个医院的唇腭裂手术做的好?

您可以通过网络查询或者就近咨询我们的定点医院。



嫣然天使基金的定点医院是哪几家?

  定点医院

  地 址

  北京嫣然天使儿童医院

  北京朝阳区望京东园519号

  新疆自治区人民医院(乌鲁木齐)

  新疆省乌鲁木齐市天山区天池路91号

  成都市妇女儿童中心医院

  四川省成都市青羊区日月大道一段1617号

  北京口腔医院

  北京市东城区天坛西里4号

  


唇腭裂孩子喂养需要注意什么?

注意婴儿的姿式、奶嘴的位置、奶嘴的开口、排除胃内空气的方法,喂养也容易成功。


家人怎样对待唇腭裂患儿?

家长首先应该从心理上接纳自己的孩子,调节好自己的心理状态,寻找解决的办法。父母要让孩子觉得自己是与其他小朋友一样的小孩。事实上,唇腭裂患儿在人格发展上与一般正常孩子无异,所以,父母必须花费更多的心血,培养他的能力与信心。千万不要过分保护、纵容或排斥孩子,这样,只会让孩子意识到自己的缺陷,容易养成任性或自闭的个性,甚至影响他的一生。 父母应该鼓励孩子勇敢面对社会,除了积极地配合医生接受治疗(手术治疗、正畸治疗、语音治疗、心理治疗)外,更要充分发挥亲情的力量,营造出一个健康轻松的环境,不断给予孩子鼓励、支持,帮助患儿身心健康发展,快乐成长。

北京市朝阳区酒仙桥10号恒通商务园58号楼B36A座三层(100015)

No.58 B36A-301, Universal Business Park, No.10 Jiuxian Bridge Road, Chaoyang District, Beijing, China.

email:info@yanranbj.org

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