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医疗常识

什么是唇腭裂?

唇裂俗称“兔唇”或“豁嘴”,指一侧或两侧上唇部分或完全裂开。
腭裂俗称“狼咽”,指上腭从后向前部分或完全裂开。
有时可伴发其他全身疾患,如心脏病、多指、附耳等。

为什么会发生唇腭裂?

关于唇腭裂发生的原因目前尚无明确定论。其可能的原因有以下几个方面:

☉ 遗传因素:调查发现,唇腭裂畸形与遗传有一定关系。遗传学研究认为:唇腭裂属于多基因遗传性疾病;
☉ 内分泌影响:研究发现,在妊娠早期如孕妇因生理、精神等原因,可使体内肾上腺皮质激素分泌增加,从而诱发唇腭裂等先天性畸形的发生;
☉ 营养因素:怀孕早期因各种原因导致维生素A、B2、叶酸、泛酸等缺乏时,可能发生唇腭裂畸形;
☉ 感染因素:妊娠早期,母体如罹患病毒性感染,如风疹等,也可能影响胚胎发育而导致唇腭裂畸形的发生;
☉ 药物因素:怀孕早期使用某些药物,如环磷酰胺、甲氨蝶呤、苯妥英钠、敏克静等都可能发生唇腭裂畸形;
☉ 烟酒因素:流行病学调查发现:妇女怀孕早期如大量吸烟、酗酒,其所生子女发生唇腭裂的比例要高于无烟酒嗜好者;
此外,长期频繁接触微波、放射线、有害气体等也有可能成为唇腭裂的诱因。



唇腭裂可能给患者带来哪些问题?

☉ 容貌破坏——所有唇裂患者容貌都会受到影响,唇部裂开,鼻尖、鼻翼塌陷变形
☉ 吸引功能障碍——进食反流、呛咳等
☉ 语音障碍—— 腭裂患者吐字不清、鼻音过重、发音时怪异表情等,即便是腭裂修复术后仍有部分患者存在上述问题。
☉ 牙列错乱—— 几乎所有唇腭裂患者都存在牙齿排列不齐、咬合错乱等问题,部分患者存在牙缺失、口鼻腔相通,喝水时鼻腔流水
☉ 听力障碍——腭裂患儿部分存在不同程度听力下降
☉ 颌面骨发育障碍—— 部分患者出现,主要是上颌骨发育不足,形成反合(地包天)、面中部凹陷(盘状脸)
☉ 心理障碍——部分患者出现不同程度的心理障碍



如何预防唇腭裂的发生?

☉ 营养平衡:怀孕时的饮食会对婴儿造成影响,要多吃蔬菜和水果,少吃含糖份、盐份和经过加工的食物;
☉ 情绪稳定:当孕妇出现忧虑、焦急、暴躁、恐惧等不良情绪时,肾上腺皮质激素可能阻碍胚胎某些组织的融汇作用,造成胎儿唇裂或腭裂;
☉ 慎重用药:怀孕期间服用激素或抗肿瘤药物、抗组胺药物,均可能导致胎儿畸形;
☉ 避免病毒性感染:调查发现,很多唇腭裂儿母体在怀孕早期都发生过感冒等病毒性感染,因此,孕期妇女应特别注意预防感冒、风疹等病毒感染;
☉ 远离放射:夫妇在决定怀孕前3个月及怀孕后早期,要尽量避免接触放射用品,远离放射环境。
☉ 戒除烟酒:研究表明,孕妇长期吸烟和酗酒会使胎儿唇腭裂或其他发育畸形的发生率增加;
☉ 重视婚检、产检:结婚前最好通过婚检进行第一次筛查,发现唇腭裂等遗传疾病。此外,胎儿20到24周时有经验的医生就可以从超声波检查中看出胎儿是否存在肢体残缺等较明显的畸形。


哪些唇腭裂患者不能接受手术治疗?

☉ 患儿年龄小于10周;体重少于10斤;血红蛋白低于10g/L。
☉ 患者存在明显的麻醉禁忌症,如严重的先天性心脏病等不能接受全麻手术
☉ 患者感冒、咳嗽、呼吸道感染、发热等疾病。
☉ 患者凝血功能异常。



唇腭裂等手术后如何配合护理?

☉ 唇裂患儿术前三天连续用勺进食,以适应术后需要;
☉ 全麻清醒前,患者应去枕平躺,头偏向一侧,防止呕吐物或血液流入气管引起窒息或吸入性肺炎。
☉ 全麻清醒后6小时,可给予少量糖水等流食。
☉ 唇裂修复者,流质进食1-2天,2-3天后可改为半流质,6-7天后可进柔软的普食
☉ 腭裂修复者,术后流质持续2周,半流质2周,以后给软食并逐渐过渡到普食。
☉ 术后应选用汤勺喂养,盛取食物应由少量开始,逐渐增加。喂食后应进食少量温开水以清洁口腔,保持伤口局部清洁干燥。


父母及家人怎样对待唇腭裂患儿?

当唇腭裂孩子出生后,家长首先应该从心理上接纳自己的孩子,调节好自己的心理状态,寻找解决的办法。

父母要让孩子觉得自己是与其他小朋友一样的小孩。事实上,唇腭裂患儿在人格发展上与一般正常孩子无异,所以,父母必须花费更多的心血,培养他的能力与信心。千万不要过分保护、纵容或排斥孩子,这样,只会让孩子意识到自己的缺陷,容易养成任性或自闭的个性,甚至影响他的一生。

父母应该鼓励孩子勇敢面对社会,除了积极地配合医生接受治疗(手术治疗、正畸治疗、语音治疗、心理治疗)外,更要充分发挥亲情的力量,营造出一个健康轻松的环境,不断给予孩子鼓励、支持,帮助患儿身心健康发展,快乐成长。



唇腭裂专家说 | 尹恒老师谈语音治疗 — 关于腭裂语音训练,想跟家长说

本文转载自:石冰团队

对于腭裂每个孩子,不论地域,不论经济,家长几乎都一样,倾尽全力,就是为了他们能清楚地说话。每天和不同的小朋友、不同的家长打交道,同为人母,特别能感受家长的心情,恨不得掏出心肺——只要对孩子好。而唇腭裂小朋友,又更让人多一层倾注和疼爱,总希望能给他们最好或者更好的。

腭裂孩子的家长身上,除了这种掏心掏肺的关爱,同时也伴随着焦虑、急躁,还有不合理的期待。从家长那里,我听得最多的就是这样的抱怨:“你又不好好说话”;“老师,他在你这里就讲得很好,回家根本不练习”;“哎,说话还是不清楚”......

今天,我就跟家长们聊聊这些。

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关于“你又不好好说

首先,我要告诉家长的是:不是孩子不好好说话,而是他们之前因为各种原因没有学会正确的说话方法,或者因为腭裂的影响,造成他们没法清楚地说话,这是目前的能力决定,不是孩子不认真讲话,就算认真,也只能这样。所以,别埋怨孩子,姑且接受,我们有办法矫正。

“老师,他在家根本不练习”

说这话的家长,个个都该好好反省。为何孩子跟着老师就能讲好,回家却不愿意练习?要知道我们的一节课将近1个小时,那么长的时间,孩子能专注而不厌倦,还兴致勃勃地练习,是什么原因?

不是我们的老师很凶,孩子因为害怕而认真,而是我们的老师会想办法吸引孩子,站在孩子的高度去引导和训练,要教孩子的每一个声音,都会提前做很多准备,想很多的办法,设计很多的游戏,简单易懂,却能一针见血点到关键,把训练的方法和技巧揉进去,抓住他们的注意力,让他们感兴趣,在不知不觉中学习和练习。

而家长的方法,往往是简单粗暴“你把这些练习十遍”“再读一遍给我听”,诸如此类。说实话,机械性重复本身就枯燥乏味,不想办法增加乐趣,哪个孩子能坚持?所以,我常常跟家长说:换个角度来看,陪孩子做语训。

其实就像我们给孩子做饭一样,家长们一定会花心思琢磨着怎么把饭菜做得可口,让孩子喜欢吃,因为这样他们的身体才会健康强壮。

如果孩子不喜欢吃,家长总会检讨自己,是不是做得不好吃?不合孩子胃口?下次换个做法?可是到了语音训练,家长却没有了这样的耐心和钻研精神,没想过孩子在家不能好好练习的原因,不检讨自己没好好陪伴,却责怪孩子不认真。

“哎,他(她)说话还是不清楚”

关于这个如何评价孩子进步这个话题,我特别想讲讲我的感受。在奥斯汀分校旁听了knowledge and kills of clinical science,这是一门开给病理语音学高年级本科生和研究生的课,主要讲临床治疗的知识和技能,每周三是学生们自己汇报自己的个案,包括患者的背景情况、治疗和进展等等。

这门课最让我感动的不是治疗方法背后的严谨系统的理论出处,而是观察患者进步的角度和标准。有些患者,经过了不同类型的长达几个月的语音治疗,老师和家长对他的进步的描述是,“他会做出问候的手势”、“会用/wh/开头的词提问”.....确实,这些对于我们普通人或者成年人来说是理所当然或者天经地义,但是对这些特别的人群,却是遥不可及,他们要付出很多努力才能实现。同理,对于腭裂孩子,我们需要正确地看待孩子的进步、耐心去引导、帮助和陪伴。如果总是盯着他们还不能达到的目标,而忽视他们已经取得的进步,对孩子对家长都是挫败,他们可能还有很多的问题,但是,回过头去看看他们比昨天、比上个月、比半年前有了哪些变化,这些就是进步,就是孩子向好的方向发展的证明,这样来评价,是不是更客观和公平?这些似乎不是语音治疗的具体实质方法,但却是很重要的成分,因为它们会影响孩子和家长对自身对学习的信心,当我们的家长,能正确认识,那么咱们的语训就距离成功更近了。

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专家简介:尹恒副教授,言语治疗师,口腔医学硕士,中华口腔医学会唇腭裂专业委员会常委,医促会咽喉嗓音言语分会常委、中国康复医学会吞咽障碍康复专委会常委、中国康复医学会康复教育专委会言语治疗学组委员。获四川省科技进步二等奖,华夏医学科技三等奖,以第一作者和通讯作者身份在SCI、EI\\\\MEDLINE和中文核心期刊发表文章30篇,主编《腭裂语音评估与治疗》,副主编本科教材《言语康复学》和《唇腭裂与面裂就医指南》、《构音障碍康复治疗技术》等专著3部。参编口腔研究生教材及口腔精品课程和专著多部、参译《唇腭裂综合治疗学》。

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唇腭裂序列治疗的最佳时间

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什么是唇腭裂?

唇裂,指一侧或两侧上唇部分或完全裂开;腭裂,指上腭从后向前部分或完全裂开

有时可伴发其他全身疾患,如心脏病、多指、附耳等。

什么是唇腭裂序列治疗?

唇腭裂序列治疗包括前期治疗、外科修复、术前及术后的正畸治疗、语音治疗及心理咨询。外科手术修复是治疗唇腭裂的关键环节。经过序列治疗,可以恢复唇腭部的解剖结构、改善患儿面容以及恢复正常的咀嚼、吞咽、呼吸、语音等功能,促进其身心健康发展。

唇腭裂序列治疗的最佳时间

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希望唇腭裂家庭通过阅读信息,对唇腭裂序列治疗的最佳时间有基本的了解,能积极乐观地配合医生进行有效而规范的唇腭裂治疗。

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